Sköna fredag

Nu sitter jag här och njuter av att det är helg, nu är jag ensam hemma och jag har lagt Agnes för natten vid 6 tiden. Jag ska nog gå och dricka ett par vin snart och softa ner mig i soffan med en skön filt.

Sen det jag skrev om Agnes, att hon fick sin trost period så har det blivit mycket bättre. Agnes blev plötsligt lugn och snäll och inte arg längre. Ja, det var väl några dagar "test" period av henne, alltså hon testar oss, men nu har hon väl gett upp när hon förstått vem som bestämmer. Hehe.

Men annars är hon en väldigt snäll och go tjej. Vad jag förstått så finns det inte många bebis som är så snäll som Agnes!

Idag tittade jag genom de flesta foton sen Agnes föddes. Otroligt vad hon har växt och att tiden går alldeles för fort!
Nu har Agnes börjat kunna gå med min stöd. Hon har även börjat säga flera ord, (med rösten) "mormor", "kisse", och "hej" / "hejdå" samtidigt vinkar hon. När hon gömmer ansiktet med något och då säger hon "tattat" istället för tittut. Det är så gulligt och jag skrattar varje gång när hon gör så. Hon är så duktig tjejen! Ja gissa om min mor blev himla stolt över när hon säger mormor.

Nu ska jag bjuda på lite bilder sen Agnes föddes... Det är inte så längesen egentligen! Snart är det tio månader sen!  


image256
Fina Agnes
Några timmar gammal efter förlossningen då vi kom upp på BB.

image257
Kom hem från BB. Då fick hon ärva min gamla snuttefilt som hon älskar och sover med varje kväll. 1 dag gammal.

image258
2 veckor gammal.

image259
2 månader gammal.

image260
Min lilla ängel!
4 månader gammal.

image261
Visst är hon bedårande vacker, prinsessan!
5 månader gammal.

image262
Härliga sommar!
6 månader.

image263
Söta tjejen som vinkar.
7 och halvt månad gammal.

image264
Nu är det höst..
8 och halvt månad gammal.

image265
Nu är det jul!


God jul !

Husvisningen 2

Vi var på en husvisning igår och jag och Johny blev så förtjusta i huset! Det var så fint och hon som har huset nu, har renoverat i stort sett allt, och för det mesta var det i vårat stil. Nytt golv i alla rum och sen var trappan och nästan alla väggar målat i vitt. Så härligt ljust och fint. Det fanns även tapeter i vissa rum och det var snygga tapeter! Och sen var det nya fönster i alla rum, jätte fina. Om vi bodde där skulle vi ha byggt ut eftersom huset är rätt litet med 3 rum och kök. Huset har även en ganska stor källare. Uthus med garage och växthus. Köket är inte jätte fin, om vi bodde där hade vi också renoverat köket.
image244
Vill ni läsa eller titta mer på huset så får ni se här.

Ja, vi kan tänka oss att köpa huset.. men det som är nackdelen är att huset ligger lite för långt härifrån! Synd, men vi tar och letar vidare, det måste finnas flera fina hus. Vi ska titta på ett hus snart igen som ligger ca 5 km härifrån men den huset ligger inne i skogen och är tokdyrt tycker jag (eller?..hm). Ja jag tycker det är dyrt för att huset ligger så inne i skogen och ca 15 min till stan. Men vi ska ändå titta på den! Huset är också ganska stort och har större tomt vilket som är bra! Jag har varit inne i huset en gång (Ja jag hämtade min katt en gång därifrån och så minns jag ganska väl om hur huset såg ut.) Om vi bodde där så skulle jag måla och tapetsera i stort sett överallt. Gillar inte stilen som man ser på bilderna på hur det ser ut inne i huset på hemsidan (länken finns längre ner.)
image245
Kolla på hemsidan.

Knallrosa julklapp!

Det har varit svårt att klura ut vad vi skulle köpa för julklappar till lilla Bam. Vi har köpt en hel del böcker, som barnkammarboken, Mollys ordbok (med 300 ord), och flera böcker. Vi har också köpt stora legoklossar, Agnes tycker det är väldigt kul att leka med dem när hon är hos sina kusiner så därför ska hon få dem. Hon ska även få hela paketet snövit med de sju dvärgarna. Ja hon ska få några till som vi ska även ge henne till julafton. Lära gåvagn har hon redan fått som julklapp, den blev tidig julklapp från mormor och morfar.

Men denna har vi köpt och den kommer Bam få av sin farmor och farfar. De hade gett oss pengar så denna fina gå bil ska Agnes få.

image241

Här kommer en bild som jag själv tagit.
 


Bam ska även få en fin sparbössa från sina kusiner och moster o morbror, bössan som är en barbapapa.

image243


Sparbössan och gåbilen kommer från min systers affär!

Gissa!

Vad är den för något???

image239

Hehe.. ja det är vår tokiga katt Tyko!

image240

Årets första julparty!

Nu är det måndag igen! Helgerna går alltid så fort, jätte trist verkligen!

Men iallafall hade vi en urmysig helg! Igår var vi och Agnes på jul-party.. Det blev årets första julfest för oss! Det var kusinerna Oliver och Kevin som hade partyt, och deras kompisar fick komma och även så klart deras prinsessa Agnes skulle också komma. Alla var klädda till pepparkaksgummor/gubbar, tomtar eller lucia. Barnen var så söta och Agnes fick vara pepparkaksgumma. Det blev en hel de bus och dans runt julgranen och sånger. Till slut kom tomten!! Åh vad spännande och de 13 barnen tittade mycket ivrigt genom fönstren när tomten kom och vinkade. Tomten var på gott humör så han dansade även ute på trädgården. Sen fick han komma in och då stannade han en bra stund och gav även lite godis och frukter till barnen. Barnen sjöng även för tomten! Så roligt hade vi alla.

Sen gick vi hem trötta och Agnes sov bums i sin säng kl sex igår kväll tills kl åtta imorse.

Livet är bra härligt! Snart är det julafton! Å vad jag längtar!

Envisa unge!

PUH!
Nu har min lilla tjej fått sin första trots period - jag kan bara säga att det är jobbigt!

Men nu sitter jag här och skrattar åt vad Agnes börjat med. Jag njuter också av när Agnes sover, för det är det enda tid jag kan vila och slappna av, åtminstone en stund.

Vad Agnes har börjat med är att hon SKA få det hon vill ha, annars blir det ett jävla liv. SKRIK, GRÅT, alltså blir hon vansinnig arg.. Hjälp! Var har min lilla snälla flicka tagit vägen? Hihi.

Ja Agnes har alltså börjat bli jätte arg och hon ska få det hon vill ha. När hon ser att jag äter frukost till exempel, och då ska hon också ha min mat! - men hon har precis fått en rejäl frukost! Gröt och banan. Så det är min tur att äta frukost. Jag får heller inte gå så långt från henne. Till exempel står jag i köket och ser henne leka på golvet. Det är inte okej för Agnes, jag ska alltså sitta på golvet och leka med henne. (Jag brukar inte bry mig när hon skriker för jag måste få göra mina ärenden klart först också, som att laga mat eller diska m.m.) Ja hon får sitta där och skrika en stund tills jag är klar.

Det andra problemet vi fått, är när vi lägger henne för natten, hon är verkligen jätte trött men ändå gallskriker hon sönder våra öron.. (Hehe). Hon skriker för hon vill inte sova än. Men vi ser på henne att hon är väldigt trött och gnuggar för ögonen. Ja hon börjat testa oss nu, hon vill försöka bestämma över oss nu. Det ska hon fan inte få göra. Hon är inne på trots period nu, inget är bra nog för henne, vi får protester från henne nästan hela tiden.

Det är verkligen ingen dans på rosor med en skrikande envis unge!

Nu sitter jag här trött och ändå skrattar jag åt det..  

Men nu ska jag bjuda på några härliga kort.


image236
Puss kalas med vovven!

image237
Pill och pill...

image238
Busiga Agnes

Döv eller inte?

Här sitter jag och funderar.

Jag håller på att skriva världens roligaste "brev" och det är CV. Jag började med detta för 1 vecka sen men det är fortfarande krångligt. Jag skriver två olika och det är personligt brev och CV.

Det är ganska svårt att berätta om mig själv, att formulera en bra text från inledning till avslutning. Det var ett bra tag sen jag tog studenten nu så man har glömt lite hur man gör. Hehe. Det andra problemet är att jag inte vet om jag ska skriva på papperet att jag är döv? Men då tänker jag, brukar den som är hörande skriva "Hej, jag ansöker ett jobb och heter X, och är hörande"? till exempel.

Det tvekar jag att de brukar skriva så, varför ska jag då skriva att jag är döv?
Jag ser mig som en helt normal person som kan göra nästan allt som den hörande kan göra.

Å andra sidan började jag tänka, på vad folk, eller de jag känner som jag träffat sagt till mig. Det är jätte många om inte förstår att jag är döv men kan ändå prata. Det är ju inte min röst som är fel på, utan hörsel. Det är heller inte så lätt förklara hur jag kan höra med hörapparaterna, hur de fungerar.

Jag är döv och det står även i mina sjukhus journaler att jag är döv. Jag använder och hör med hörapparat och har gjort det nu i fem år. De har blivit mina beroenden sen dess och de kan jag inte klara mig utan. Det är som att röka, så beroende är jag av hörapparaterna. När hörapparaterna blir trasig eller liknande, så blir jag helt utan mig. Jag känner då inte igen mig själv, det har blivit en obehaglig känsla - att inte höra. Det är helt otroligt vad jag är beroende av dem.

Folk har också kommenterat mig väldigt ofta angående min hörsel, med att jag kan höra så bra eller prata bra. Många blir rätt imponerade att en döv kan höra eller prata och de tror oftast inte att jag verkligen är döv. Det är rätt fascinerade att hörapparaterna kan göra mycket.

Jag är så glad idag att jag kan höra och prata, det har hjälpt mig enormt mycket, både mig själv som personligen och när jag är ute i samhället bland folk. För fem år sen kunde jag bara säga fåtal ord som "mamma" eller "pappa" och några till. Om jag tittar bakåt så tycker jag att jag har utvecklats väldigt mycket idag och jag pratar nästan hela tiden dagligen. Självklart använder jag teckenspråket också dagligen, alltså tecknar jag samtidigt pratar.

Tillbaka till CV, så tror jag att jag ändå kommer skriva att jag är hörselskadad. Eller? Nästan hela mitt liv har jag varit döv, men senaste de 5 åren med hörapparaterna har jag känt mig som hörselskadad. Och hörapparaterna använder jag dagligen, då borde min identitet ändra till hörselskadad? Hm. Nu blev jag åter osäker, det känns ibland som att jag ljuger mig själv med att säga att jag är hörselskadad fast jag är egentligen döv. Men jag hör och pratar flytande? Det är knepigt detta här.

Nu har jag skrivit ut mitt personliga brev och ska cykla till syrran. Ska höra vad hon säger om brevet och om jag ska skriva att jag är döv eller hörselskadad.

Händelserik helg

Under helgen har det hänt en hel del. Sitter här och tycker att det hela är så onödigt och tråkigt.


I lördags kväll satt vi och tittade på tv, vid klockan kvart i elva så såg jag att det kom tjock vit rök förbi vår fönster och tänkte då att det var konstigt att det var så tjock dimma. Men sen tänkte jag på att dimma inte brukar åka förbi så fort? Men sen tänkte jag inte mer på det. En kort stund efter gick jag för att gå på toaletten stannade jag när jag såg mot balkongen i hallen, då blev jag fundersam när jag såg det tjocka vita dimman som jag först trodde var dimma. Men fort insåg jag att det måste vara rök, och då började jag känna röklukt, då blev jag orolig och tänkte om det var vår lägenhets hus som brann eller det radhuset bredvid oss. Jag gick på en gång och tittade genom fönstren mot radhuset. Jag kan säga att det har varit problem med folk som bor i radhuset sen några år nu. Då såg jag att det brann därifrån, och det fanns en polisbil där. Jag och vovven skulle ändå gå ut och vi gick ut och då kom det en massa polis, brandbilar och ambulanser. Det var en stor utryckning och vi kunde inte göra så mycket. Vi gick och la oss vid ca kl tolvtiden och då ringde Expressen, de ringde oss tre gånger och frågade ut vad som hänt m.m. Vi visste ju nästan inget, förutom att det brann och det kom en stor utryckning och en familj fick åka till sjukhuset för rökskador.

Men dagen därpå, fick vi veta att en 20 årig kille som dött i branden. (Ja det står i tidningar att det är en 25årig, men rykten går i byn att det var en 20årig kille). I början trodde man att det var en mordbrand, men sen fick man veta att det var killen som tände på sig. Jag vet inte vad som är sant, men det som låter vettigt finns på BT.se. Det har skrivit lite olika "historier" på olika tidningar. Men som jag säger tror jag mest på BT, Borås tidning och Ulricehamns tidning - UT.se som ni även kan titta in. 


Under söndagen har jag fått flera oroliga sms och om vi blev även drabbad. Det har vi som tur, inte blivit. Men idag är jag enormt tacksam och glad att vi inte bor i det huset med "stökiga" folk.

Nä nu ska vi ut och gå till min mor och hälsa på en stund innan vi drar oss till Willys och handla mat.
Ha en trevlig vecka!


Agnes



En söt tjej som dansar.
Hon har börjat dansa varje gång hon hör musik, eller något leksak som spelar. Det är så roligt att se henne puta in och ut med magen om och om igen.
Visst är hon härlig, lilla tjejen!

Dagens problem

Med att lägga ut film på YouTube! Det är nämligen första gången för mig och enligt anvisningar/förklaringar har jag gjort rätt. Men det går förbannat segt!

Vill ju visa för er min lilla söta tjej som dansade imorse!


Huset



Detta huset såg väldigt bra ut på bilderna både utsidan och insidan, och jag började fantisera hur vi kunde renovera, tapetsera eller måla till det bättre. Huset är rätt mörkt på utsidan men man kunde måla fönstren till vitt, för att få huset se mera inbjudande och ljusare. Ja jag fantiserade rätt mycket om hur huset skulle kunna se ut! Hehe. Huset hade 6 rum med kök och ca 140 kvm. Hade även källare som var runt 80 kvm. Källaren hade många rum, som matkällare, tvättrum, hobbyrum, ett rum som tänkt bli en bastu, och ett rum till som man hade ved och sånt i. Huset hade även lagom stort tomt och stor altan. Till slut tänkte jag att huset kunde vara något..

Tills vi fick komma och titta på huset, då såg vi på en gång att det var många ställen som var renoveringsbehov, som dörrlister o liknande, och till med ett rum var helt riven både väggarna och golvet var av betong. Det såg för jävligt ut, golvet i källaren var ostadigt och mycket annat som var renoveringsbehov. Familjen som bott där hade påbörjat för många projekt samtidigt och inte ens avslutat dessa.
 
Det var för tokdyrt och vi vill inte ha ett hus med mycket renoveringsbehov. Det är ju inte roligt att komma till ett hus som är i renoveringsbehov och ofärdig.

Klart man blev besviken eftersom det stod inget om det på hemsidan men nu har vi lärt oss att det kan vara i dåligt skick vad man än säger på hemsidan. Men nu söker vi vidare och hoppas att vi får tag i drömhuset!


Förkyld och huset

Nu sitter jag här en liten stund och Agnes springer överallt med gåstolen. Agnes är förkyld men hon är sig lik, lika busig och glad. Hon tycker att den är jätte kul med gåstolen och då passar hon på att öppna skåp. Ja vi måste sätta spärr i de flesta skåp nu snarast innan hon kan ta sakerna från skåp m.m. Det finns en skåp som hon får öppna, för där finns alla hennes leksaker och böcker. Ibland brukar hon stå där och försöka ta saker därifrån och hon lyckas ofta ta ut hälften av leksaker ur skåpet.

Sen har jag funderat, när slutar "bebistiden"? När hon börjat gå? När hon passerat ettårsåldern? Ja jag försöker njuta så mycket jag kan nu medan Agnes är en "stor" bebis. Nu tecknar hon mycket oftare, katt, hund och hon klappar händerna flera gånger om dagen. Hon förstår också, till exempel, när man säger "Var är mamma?" Så svarar hon "där" och tittar mot mig. Idag när vi satt i sängen så frågade jag henne med teckenspråk, "Var är katten?" Så vände hon sig och ålade sig mot katten, och det gjorde hon det om och om igen.

Nu börjar det bli snart, vi ska nämligen åka och titta på ett hus som vi ska få titta på klockan fem idag! Ja vi har börjat titta på hus och vi kommer förmodligen att titta på flera hus tills vi köper ett. Det kan ju dröja ett bra tag tills vi köper ett. Det är också nyttigt att åka och titta på flera hus innan man köper ett hus, då vet man säkert vad det är för hus man vill ha.

Jag skulle sätta flera bilder på Agnes men jag lyckas bara sätta denna bild, men den får duga än så länge!

image229

Min allra finaste, min egen prinsessa!

Utmanad

Nu har jag blivit utmanad av Sara
Jag som försökt undvika det och hoppats att jag inte skulle bli utmanad förrän nu!

Regler:
  • länka till den som utmanat dig
  • berätta 7 sanningar om dig
  • utmana 7 personer i slutet av ditt inlägg
  • lämna meddelande till dem du utmanat
Mina 7 sanningar

1.
Är en chokladälskare!
2. Är spruträdd, tycker verkligen inte om allt med sprutor att göra. 
3. Har en stark vilja, när jag vill något så ska jag lyckas.
4. Sysslar med scrappbooking och cardmaking!
5. Tycker mycket om att baka och laga mat.
6. Ibland sjunger jag omedvetet och spontant tills J kommer och säger att jag ska vara tyst. Det är nog bara för jag sjunger skit bra! ;)
7. Tycker inte om att bli utmanad!! Hehe ;)

Ni som inte blivit utmanad, känn er träffad! ;)

Svar på frågor!

För det första vill jag tacka er som tyckte att jag hade skrivit en bra inlägg om mitt hjärtas sjukdom! Jag ska även svara på lite frågor angående om det.

Ja tyvärr, det är vanligt att döva får hjärtfel, eftersom hörsel och hjärtat ligger i samma kromosom. Det är inte konstigt om den döve får hjärtfel. Men jag vet inte om det är så pass vanligt men det kanske jag kan få reda på. Då ska jag skriva om det på bloggen om jag får veta mer, det lovar jag!

Jag har två syskon, den äldsta har inte samma hörsel fel som jag och min andra syster har. Jag och min andra syster hör ungefär lika men man kan säga att jag hör sämst av mina syskon. Mina syskon ska kollas upp med sina hjärtan ändå.

Sen hade en frågat om hur det blir med om vi ville skaffa fler barn. Jo vi får skaffa fler barn och jag har fått några alternativ. Läkaren hade då också sagt att jag måste säga till om jag blev gravid. De första månader påverkas barnet inte av min medicin.

Jag fick sluta amma Agnes efter operationen när jag började äta medicin, som jag måste äta livet ut.
Mina alternativ, för det första, var att jag skulle sluta äta medicinen under graviditetet och amningstiden. Men då skulle jag få åka för kontroll flera gånger. För det andra, så fortsätter jag äta medicinen, men då måste jag åka till sjukhuset ofta för ultraljud kontroll och kolla hur barnet mår. Till sist, det tredje kanske får jag byta medicin som är eventuellt bättre för barnet.

Men läkaren hade också sagt att det finns ingen medicin som är bra nog för barnet. Nuläget skulle jag välja bort medicinen och klara mig utan den. Jag vill inte utsätta barnet med starka mediciner.


Ja det var det, och det är bara att fråga på! Man blir ju klokare av att fråga!

Mitt hjärtas sjukdom

Nu har jag äntligen skrivit klart och det blev ett ganska långt inlägg. Men jag kan säga att det känns väldigt skönt att få skriva av mig. Det har varit ganska svårt att acceptera sjukdomen men nu äntligen känns det som jag kan acceptera sjukdomen! Äntligen.


De senaste dagarna, eller snarare sagt månader har jag tänkt väldigt mycket på allt som hänt med mig och mitt hjärta.

Tiden har gått så fort att jag inte riktigt förstått än - att jag har gått med hjärtfel hela livet. Det var en tickande bomb, jag kunde ha dött närsomhelst.


Det är verkligen svårt att förstå att jag har haft hjärtfel hela livet.


Tankar från den dagen då jag fick svimnings anfall och då gick allt så fort, plötsligt var jag inne i operationssalen och skrek för smärtan. Jag fick inga chanser att backa ur men det kunde jag heller inte göra för jag blev tvungen att opereras för att inte få såna anfaller igen eller en plötsligt död.


Jag hann heller inte tänka eller förstå vad som hänt. Jag hade också mycket yrsel de första två veckorna och det var hemskt. Jag hade i princip yrsel hela tiden, till med när jag låg och var helt kolugn, ändå snurrade det för fullt upp i huvudet. Jag kunde nästan heller inte gå och det kändes som att jag skulle ramla hela tiden.


Söndagen den 8 april på kvällen då hade jag, J och Agnes med hunden varit ute på två timmars promenad. När vi kom hem ställde vi Agnes sovande i barnvagnen i trädgården, och gick in och satte oss i soffan. Plötsligt, så hastigt, svimmade jag och vaknade efter ca 15 långa sekunder. Då började jag på en gång kräkas, och jag kräktes om och om igen. Jag drack vatten men kräktes upp dem igen. Yrseln slog till ordentligt och jag kunde inte se, det kändes som att ögonen följde med och snurrade.


Jag vill verkligen, verkligen inte uppleva det igen, det var så otäckt och obehagligt. Jag tappade kontrollen totalt över min kropp. Jag fick min kropp tillbaka efter ca två veckor.

När vi väl var på akuten, så tänkte jag att det var löjligt att jag var på akuten, det var säkert ingen fara och att jag skulle få åka hem snart igen. Jag trodde att det var en vanlig svimnings anfall. Men jag hade så fel och de hade sett något på EKG (hjärtkontroll) apparat och då fick jag läggas in för dygns kontroll. Tills på tisdagen den 10 april kom en läkare och då hade hon något som gjorde mig nästan full i skratt. Läkaren hade en dosa med sig, en defibrillator (pacemaker). Det kan inte vara sant tänkte jag och min J har redan pacemaker så det kändes komiskt. Efter det kallade vi oss för familjen hjärtfel eller familjen dosa på skämt. På torsdagen blev jag opererad och allt gick bra och idag har ärret läkt fint. Men den påminner mig varenda dag.


Förra veckan var vi på sjukhuset för att kolla Agnes hjärta, eftersom jag och J har båda två hjärtfel. Så vi ville för säkerhets skull kolla om allt var väl med vår dotters hjärta. När vi kom till sjukhuset mötte vi min bästa väninna Helen som snällt ställde upp med att tolka och det kändes även tryggt att ha henne med. Vi mötte en sjuksköterska som skulle ta EKG prov på Agnes, det är tio sladdar som sätter "fast" på kroppen. Det gör inte alls ont eller så. Men Agnes skulle vara stilla som var lite svårt, men det gick vägen och sen fick vi träffa en ung läkare som är specialist inom kardiolog (hjärt-områden) som kommit från Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Han fick undersöka Agnes med ultraljud och lite undersökning. Allt var bra med Agnes hjärta och man såg inget fel.


Han är den bäste läkare jag träffat faktiskt, han har fått mig förstå bättre och äntligen har jag fått veta orsaker till varför jag fått hjärtsjukdomen. Men jag blev lite besviken, varför fick jag inte veta det tidigare? Jag som gått runt och funderat varenda dag på varför jag har hjärtfel.

Men i alla fall har läkaren gett mig svar på mina funderingar, nästan, det finns lite funderingar till som jag troligen aldrig får svar på. Ja besöket var avsett för Agnes, men ändå blev jag inblandad och läkaren pratade för det mesta om mig. Vi fick veta att Js hjärtfel inte är ärftligt, utan det är mitt hjärtsjukdom som är ärftligt och jag har fått det från båda mina föräldrar. Då blev jag rätt förvånad - bär både mina föräldrar genen på hjärtfelet? Tänkte jag då. Det betyder inte att de har hjärtfel, utan de BÄR på hjärtfel genen. 


Jag blev rätt stum och visste inte vad jag skulle tro, med att både mina föräldrar har den genen. De har fått det från någon av sin förälder. När jag blev sjuk så hade min doktor på Örebro sjukhuset, kollat upp mina gamla journaler och upptäckte att jag haft epilepsi när jag var yngre men de hade då sagt att jag troligen aldrig haft epilepsi. De misstänkte att det var mitt hjärta som gav mig mina svimningar. Nu hade läkaren från Göteborg sagt det igen att det var säkert att jag aldrig haft epilepsi. På 80 talet visst man ju inte så mycket om min sjukdom och bedömde att jag hade epilepsi. Idag vet man mer om min sjukdom men ändå vet man inte mycket så det pågår fortfarande forskning om det.


Ibland ser man i tidningar som aftonbladet, till exempel, en 15 årig pojke som plötsligt dött, det beror oftast på det sjukdomen jag har. De som har sjukdomen och tränar, ökar med risken med att få plötsligt hjärtdöd.


Jag ska förklara lite om hur sjukdomen fungerar egentligen.

När två personer möts (som mina föräldrar), och de bär både samma sorts av gen hjärtfel, så blir det 50% chans på att deras barn får hjärtfel. Vi har 46 kromosomer i kroppen, och varje kromosom har sin betydelse, funktion kan man säga. Det felet jag har är kromosom nummer 11 och just det kromosom innebär både hjärta och hörsel. Det är vanligt att döva får hjärtfel eftersom hörsel och hjärtat ligger i samma kromosom. Det fick jag veta förra veckan, och började få tankar på om mina döva vänner också har hjärtfel utan de vet om? Ja det är ju inte så lätt, men om man känner sig lite orolig så är det bara att be om EKG prov.

Nu har jag kopierat texten från en sida, om ni vill läsa mer så får ni kolla på här.

Hjärtan som inte hinner "ladda om"

Långt QT-syndrom kan för en lekman beskrivas som en fördröjning i hjärtats förmåga att bli "elektriskt neutralt". Ett hjärta behöver efter varje slag ladda om sig inför nästa. Hos patienter med långt QT-syndrom hinner hjärtat inte ladda om och är inte riktigt redo när nästa slag kommer. Det kan leda till att hjärtat i stället börjar rusa. Den som drabbas kan få hjärtflimmer, som leder till svimning eller, om det vill sig illa, till plötslig hjärtdöd.


Mina syskon ska kollas upp nu om de även fått det. Jag och Agnes ska DNA testas, för att se om vi bär på genen. Min sjukdom heter "långt QT-syndrom" eller "Jervells och Lange- Nielsens syndrom" som den även kallas.

Nu till slut, vill jag bara säga, att jag hade enormt tur som får fortsätta leva och få vara med min dotters uppväxt om inget annat händer. Efter det som hänt mig har fått mig nya tankar, nytt perspektiv på livet, och jag har förändrat mycket som person. Jag har blivit mycket lugnare och jag bryr mig inte lika mycket. Jag säger inget om någon kommer till mig och bråkar - det blir ju inte bättre om man bråkar tillbaka. Men jag blir så frustrerad och ledsen när jag hör eller läser när folk klagar eller bråkar. Det blir ju inte bättre om man klagar eller bråkar och man ska vara glad för det livet man får. Mycket kan hända närsomhelst, man kan bli skjuten, bli överkört av någon transport, mordbrand och mycket mera.

Man lever bara en gång! Njut och var glad för livet är kort!

Busfröt

Här kommer dagens bilder på en riktig busfrö, så här ser hon ut på 9 månaders dag!

image224
Lilla tokstolle med sin min.

image225
Vem är det som gömmer sig bakom?

image228
Visst blir jag bra på bild om jag gör så här?

image227
Men så här glad har jag också varit idag!

Ja Agnes har sina roliga miner som får mig och de andra skratta. Hon är så härlig lilla tjejen!
Jag ska sätta inlägget om mitt hjärta imorgon för jag har inte hunnit att skriva klart. Men imorgon blir jag klar. Nu vill jag se det sista av Roomservice!

9 månader

Idag är Agnes 9 månader gammal och det är otroligt vad hon har växt, min lilla stora tjej!

Igår kom Helen och då hade hon överraskning med sig och hon hade med sig Åsa och Oliwer. Åh vad glad jag blev och så såg jag den lille pojken. Åh vad liten han var! Så liten har inte Agnes varit! Agnes föddes ju med 4385 gram och Oliwer sina 3110 gram. Så det var jätte roligt och mysigt att få träffa dem också.
Agnes sov när de kom men vaknade en stund senare och då fick Agnes se sin pojkvän och blev helt tokig i honom. Hon skulle bara pussa honom och det fick hon göra.. Dock blev Oliwer rätt lite blöt i ansiktet.. Hihi.

image222

image223

Det har varit en rolig mysig dag igår med min älskade vänner.

Jag väntar på att Agnes ska vakna, när hon vaknat ska vi till min syster en stund och sen till Gällstad och kolla lite i affärer. Men på tal om Agnes, så hör jag nu att hon vaknat. Ha en bra dag!

Besök och annat

Godmorgon!
Nu sitter jag här och är så trött. Idag vaknade tjejen kl halv sju, hon som brukar vakna någon gång runt kl sju till åtta. Min syster kom hit imorse och lämnade sin hund för hon eller hennes man kunde inte ha hunden med sig idag. Det är roligt för vår hund Muffis för idag får hon leksällskap hela dagen.

Idag kommer bästa väninnan Helen till oss, och då ska vi äta ihop och prata bort oss. Vi ska även gå ut på promenad med hundarna. Agnes tycker mycket om att gå ut, då blir hon tyst och fundersam och tittar överallt. Det är bra väder idag, så det blir en kanon dag idag!

Jag håller på att skriva om hur jag har upplevt det som hände mig med hjärtat och allt sånt. Det är skönt att skriva av mig så ni får läsa den sen när jag är klar med texten. Det är svårt att sitta framför datorn när man har barn som vill ha ens uppmärksamhet. Just nu sover lillan och jag måste gå nu och fixa till mig.


Min lilla älskling

min lilla älskling

Min lilla underbara
Bella Agnes Månstråle
Jag älskar henne av hela mitt hjärta, det är obeskrivligt mycket! Hon ger så mycket gläjde och hon gör mig så lycklig! Hon är det finaste jag vet och jag är så stolt över att hon är min!


Nästan klar!

Godmorgon världen!

Nu är det inte mycket kvar med "renoveringen" av bloggen.. Än så länge är jag bra nöjd!

Vad helgen har gått fort, jag som trodde att det var söndag idag tills jag vaknade och upptäckte att J inte fanns i sängen. Då förstod jag att det var måndag! Längtar redan till fredag!

Kommer att skriva nytt inlägg senare, nu ska jag och lilltjejen gå ut med vovven.

Tips!

Nu hittade jag något som kanske kan hjälpa er vissa som behöver hjälp med designen på bloggen.

Här är adressen!

www.designadinblogg.blogg.se/


....

Håller på att göra om headern, som ni ser blev det inte riktigt bra. Håller på än.. hoppas det blir lyckat snart!

Uppdatering :
Får fortsätta mer senare för lilltjejen har vaknat, ska iväg till vårdcentralen för jag har troligen fått bihåleinflammation. Hoppas det onda försvinner snart!

Må så gott!

RSS 2.0