Nu har jag äntligen skrivit klart och det blev ett ganska långt inlägg. Men jag kan säga att det känns väldigt skönt att få skriva av mig. Det har varit ganska svårt att acceptera sjukdomen men nu äntligen känns det som jag kan acceptera sjukdomen! Äntligen.

De senaste dagarna, eller snarare sagt månader har jag tänkt väldigt mycket på allt som hänt med mig och mitt hjärta.

Tiden har gått så fort att jag inte riktigt förstått än - att jag har gått med hjärtfel hela livet. Det var en tickande bomb, jag kunde ha dött närsomhelst.

Det är verkligen svårt att förstå att jag har haft hjärtfel hela livet.

Tankar från den dagen då jag fick svimnings anfall och då gick allt så fort, plötsligt var jag inne i operationssalen och skrek för smärtan. Jag fick inga chanser att backa ur men det kunde jag heller inte göra för jag blev tvungen att opereras för att inte få såna anfaller igen eller en plötsligt död.

Jag hann heller inte tänka eller förstå vad som hänt. Jag hade också mycket yrsel de första två veckorna och det var hemskt. Jag hade i princip yrsel hela tiden, till med när jag låg och var helt kolugn, ändå snurrade det för fullt upp i huvudet. Jag kunde nästan heller inte gå och det kändes som att jag skulle ramla hela tiden.

Söndagen den 8 april på kvällen då hade jag, J och Agnes med hunden varit ute på två timmars promenad. När vi kom hem ställde vi Agnes sovande i barnvagnen i trädgården, och gick in och satte oss i soffan. Plötsligt, så hastigt, svimmade jag och vaknade efter ca 15 långa sekunder. Då började jag på en gång kräkas, och jag kräktes om och om igen. Jag drack vatten men kräktes upp dem igen. Yrseln slog till ordentligt och jag kunde inte se, det kändes som att ögonen följde med och snurrade.

Jag vill verkligen, verkligen inte uppleva det igen, det var så otäckt och obehagligt. Jag tappade kontrollen totalt över min kropp. Jag fick min kropp tillbaka efter ca två veckor.

När vi väl var på akuten, så tänkte jag att det var löjligt att jag var på akuten, det var säkert ingen fara och att jag skulle få åka hem snart igen. Jag trodde att det var en vanlig svimnings anfall. Men jag hade så fel och de hade sett något på EKG (hjärtkontroll) apparat och då fick jag läggas in för dygns kontroll. Tills på tisdagen den 10 april kom en läkare och då hade hon något som gjorde mig nästan full i skratt. Läkaren hade en dosa med sig, en defibrillator (pacemaker). Det kan inte vara sant tänkte jag och min J har redan pacemaker så det kändes komiskt. Efter det kallade vi oss för familjen hjärtfel eller familjen dosa på skämt. På torsdagen blev jag opererad och allt gick bra och idag har ärret läkt fint. Men den påminner mig varenda dag.

Förra veckan var vi på sjukhuset för att kolla Agnes hjärta, eftersom jag och J har båda två hjärtfel. Så vi ville för säkerhets skull kolla om allt var väl med vår dotters hjärta. När vi kom till sjukhuset mötte vi min bästa väninna Helen som snällt ställde upp med att tolka och det kändes även tryggt att ha henne med. Vi mötte en sjuksköterska som skulle ta EKG prov på Agnes, det är tio sladdar som sätter "fast" på kroppen. Det gör inte alls ont eller så. Men Agnes skulle vara stilla som var lite svårt, men det gick vägen och sen fick vi träffa en ung läkare som är specialist inom kardiolog (hjärt-områden) som kommit från Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Han fick undersöka Agnes med ultraljud och lite undersökning. Allt var bra med Agnes hjärta och man såg inget fel.

Han är den bäste läkare jag träffat faktiskt, han har fått mig förstå bättre och äntligen har jag fått veta orsaker till varför jag fått hjärtsjukdomen. Men jag blev lite besviken, varför fick jag inte veta det tidigare? Jag som gått runt och funderat varenda dag på varför jag har hjärtfel.

Men i alla fall har läkaren gett mig svar på mina funderingar, nästan, det finns lite funderingar till som jag troligen aldrig får svar på. Ja besöket var avsett för Agnes, men ändå blev jag inblandad och läkaren pratade för det mesta om mig. Vi fick veta att Js hjärtfel inte är ärftligt, utan det är mitt hjärtsjukdom som är ärftligt och jag har fått det från båda mina föräldrar. Då blev jag rätt förvånad - bär både mina föräldrar genen på hjärtfelet? Tänkte jag då. Det betyder inte att de har hjärtfel, utan de BÄR på hjärtfel genen. 

Jag blev rätt stum och visste inte vad jag skulle tro, med att både mina föräldrar har den genen. De har fått det från någon av sin förälder. När jag blev sjuk så hade min doktor på Örebro sjukhuset, kollat upp mina gamla journaler och upptäckte att jag haft epilepsi när jag var yngre men de hade då sagt att jag troligen aldrig haft epilepsi. De misstänkte att det var mitt hjärta som gav mig mina svimningar. Nu hade läkaren från Göteborg sagt det igen att det var säkert att jag aldrig haft epilepsi. På 80 talet visst man ju inte så mycket om min sjukdom och bedömde att jag hade epilepsi. Idag vet man mer om min sjukdom men ändå vet man inte mycket så det pågår fortfarande forskning om det.

Ibland ser man i tidningar som aftonbladet, till exempel, en 15 årig pojke som plötsligt dött, det beror oftast på det sjukdomen jag har. De som har sjukdomen och tränar, ökar med risken med att få plötsligt hjärtdöd.

Jag ska förklara lite om hur sjukdomen fungerar egentligen.

När två personer möts (som mina föräldrar), och de bär både samma sorts av gen hjärtfel, så blir det 50% chans på att deras barn får hjärtfel. Vi har 46 kromosomer i kroppen, och varje kromosom har sin betydelse, funktion kan man säga. Det felet jag har är kromosom nummer 11 och just det kromosom innebär både hjärta och hörsel. Det är vanligt att döva får hjärtfel eftersom hörsel och hjärtat ligger i samma kromosom. Det fick jag veta förra veckan, och började få tankar på om mina döva vänner också har hjärtfel utan de vet om? Ja det är ju inte så lätt, men om man känner sig lite orolig så är det bara att be om EKG prov.

Nu har jag kopierat texten från en sida, om ni vill läsa mer så får ni kolla på här.

Hjärtan som inte hinner "ladda om"
Långt QT-syndrom kan för en lekman beskrivas som en fördröjning i hjärtats förmåga att bli "elektriskt neutralt". Ett hjärta behöver efter varje slag ladda om sig inför nästa. Hos patienter med långt QT-syndrom hinner hjärtat inte ladda om och är inte riktigt redo när nästa slag kommer. Det kan leda till att hjärtat i stället börjar rusa. Den som drabbas kan få hjärtflimmer, som leder till svimning eller, om det vill sig illa, till plötslig hjärtdöd.

Mina syskon ska kollas upp nu om de även fått det. Jag och Agnes ska DNA testas, för att se om vi bär på genen. Min sjukdom heter "långt QT-syndrom" eller "Jervells och Lange- Nielsens syndrom" som den även kallas.

Nu till slut, vill jag bara säga, att jag hade enormt tur som får fortsätta leva och få vara med min dotters uppväxt om inget annat händer. Efter det som hänt mig har fått mig nya tankar, nytt perspektiv på livet, och jag har förändrat mycket som person. Jag har blivit mycket lugnare och jag bryr mig inte lika mycket. Jag säger inget om någon kommer till mig och bråkar - det blir ju inte bättre om man bråkar tillbaka. Men jag blir så frustrerad och ledsen när jag hör eller läser när folk klagar eller bråkar. Det blir ju inte bättre om man klagar eller bråkar och man ska vara glad för det livet man får. Mycket kan hända närsomhelst, man kan bli skjuten, bli överkört av någon transport, mordbrand och mycket mera.

Man lever bara en gång! Njut och var glad för livet är kort!