Nu har jag äntligen skrivit klart och det blev ett ganska långt inlägg. Men jag kan säga att det känns väldigt skönt att få skriva av mig. Det har varit ganska svårt att acceptera sjukdomen men nu äntligen känns det som jag kan acceptera sjukdomen! Äntligen.

De senaste dagarna, eller snarare sagt månader har jag tänkt väldigt mycket på allt som hänt med mig och mitt hjärta.

Tiden har gått så fort att jag inte riktigt förstått än - att jag har gått med hjärtfel hela livet. Det var en tickande bomb, jag kunde ha dött närsomhelst.

Det är verkligen svårt att förstå att jag har haft hjärtfel hela livet.

Tankar från den dagen då jag fick svimnings anfall och då gick allt så fort, plötsligt var jag inne i operationssalen och skrek för smärtan. Jag fick inga chanser att backa ur men det kunde jag heller inte göra för jag blev tvungen att opereras för att inte få såna anfaller igen eller en plötsligt död.

Jag hann heller inte tänka eller förstå vad som hänt. Jag hade också mycket yrsel de första två veckorna och det var hemskt. Jag hade i princip yrsel hela tiden, till med när jag låg och var helt kolugn, ändå snurrade det för fullt upp i huvudet. Jag kunde nästan heller inte gå och det kändes som att jag skulle ramla hela tiden.

Söndagen den 8 april på kvällen då hade jag, J och Agnes med hunden varit ute på två timmars promenad. När vi kom hem ställde vi Agnes sovande i barnvagnen i trädgården, och gick in och satte oss i soffan. Plötsligt, så hastigt, svimmade jag och vaknade efter ca 15 långa sekunder. Då började jag på en gång kräkas, och jag kräktes om och om igen. Jag drack vatten men kräktes upp dem igen. Yrseln slog till ordentligt och jag kunde inte se, det kändes som att ögonen följde med och snurrade.

Jag vill verkligen, verkligen inte uppleva det igen, det var så otäckt och obehagligt. Jag tappade kontrollen totalt över min kropp. Jag fick min kropp tillbaka efter ca två veckor.

När vi väl var på akuten, så tänkte jag att det var löjligt att jag var på akuten, det var säkert ingen fara och att jag skulle få åka hem snart igen. Jag trodde att det var en vanlig svimnings anfall. Men jag hade så fel och de hade sett något på EKG (hjärtkontroll) apparat och då fick jag läggas in för dygns kontroll. Tills på tisdagen den 10 april kom en läkare och då hade hon något som gjorde mig nästan full i skratt. Läkaren hade en dosa med sig, en defibrillator (pacemaker). Det kan inte vara sant tänkte jag och min J har redan pacemaker så det kändes komiskt. Efter det kallade vi oss för familjen hjärtfel eller familjen dosa på skämt. På torsdagen blev jag opererad och allt gick bra och idag har ärret läkt fint. Men den påminner mig varenda dag.

Förra veckan var vi på sjukhuset för att kolla Agnes hjärta, eftersom jag och J har båda två hjärtfel. Så vi ville för säkerhets skull kolla om allt var väl med vår dotters hjärta. När vi kom till sjukhuset mötte vi min bästa väninna Helen som snällt ställde upp med att tolka och det kändes även tryggt att ha henne med. Vi mötte en sjuksköterska som skulle ta EKG prov på Agnes, det är tio sladdar som sätter "fast" på kroppen. Det gör inte alls ont eller så. Men Agnes skulle vara stilla som var lite svårt, men det gick vägen och sen fick vi träffa en ung läkare som är specialist inom kardiolog (hjärt-områden) som kommit från Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Han fick undersöka Agnes med ultraljud och lite undersökning. Allt var bra med Agnes hjärta och man såg inget fel.

Han är den bäste läkare jag träffat faktiskt, han har fått mig förstå bättre och äntligen har jag fått veta orsaker till varför jag fått hjärtsjukdomen. Men jag blev lite besviken, varför fick jag inte veta det tidigare? Jag som gått runt och funderat varenda dag på varför jag har hjärtfel.

Men i alla fall har läkaren gett mig svar på mina funderingar, nästan, det finns lite funderingar till som jag troligen aldrig får svar på. Ja besöket var avsett för Agnes, men ändå blev jag inblandad och läkaren pratade för det mesta om mig. Vi fick veta att Js hjärtfel inte är ärftligt, utan det är mitt hjärtsjukdom som är ärftligt och jag har fått det från båda mina föräldrar. Då blev jag rätt förvånad - bär både mina föräldrar genen på hjärtfelet? Tänkte jag då. Det betyder inte att de har hjärtfel, utan de BÄR på hjärtfel genen. 

Jag blev rätt stum och visste inte vad jag skulle tro, med att både mina föräldrar har den genen. De har fått det från någon av sin förälder. När jag blev sjuk så hade min doktor på Örebro sjukhuset, kollat upp mina gamla journaler och upptäckte att jag haft epilepsi när jag var yngre men de hade då sagt att jag troligen aldrig haft epilepsi. De misstänkte att det var mitt hjärta som gav mig mina svimningar. Nu hade läkaren från Göteborg sagt det igen att det var säkert att jag aldrig haft epilepsi. På 80 talet visst man ju inte så mycket om min sjukdom och bedömde att jag hade epilepsi. Idag vet man mer om min sjukdom men ändå vet man inte mycket så det pågår fortfarande forskning om det.

Ibland ser man i tidningar som aftonbladet, till exempel, en 15 årig pojke som plötsligt dött, det beror oftast på det sjukdomen jag har. De som har sjukdomen och tränar, ökar med risken med att få plötsligt hjärtdöd.

Jag ska förklara lite om hur sjukdomen fungerar egentligen.

När två personer möts (som mina föräldrar), och de bär både samma sorts av gen hjärtfel, så blir det 50% chans på att deras barn får hjärtfel. Vi har 46 kromosomer i kroppen, och varje kromosom har sin betydelse, funktion kan man säga. Det felet jag har är kromosom nummer 11 och just det kromosom innebär både hjärta och hörsel. Det är vanligt att döva får hjärtfel eftersom hörsel och hjärtat ligger i samma kromosom. Det fick jag veta förra veckan, och började få tankar på om mina döva vänner också har hjärtfel utan de vet om? Ja det är ju inte så lätt, men om man känner sig lite orolig så är det bara att be om EKG prov.

Nu har jag kopierat texten från en sida, om ni vill läsa mer så får ni kolla på här.

Hjärtan som inte hinner "ladda om"
Långt QT-syndrom kan för en lekman beskrivas som en fördröjning i hjärtats förmåga att bli "elektriskt neutralt". Ett hjärta behöver efter varje slag ladda om sig inför nästa. Hos patienter med långt QT-syndrom hinner hjärtat inte ladda om och är inte riktigt redo när nästa slag kommer. Det kan leda till att hjärtat i stället börjar rusa. Den som drabbas kan få hjärtflimmer, som leder till svimning eller, om det vill sig illa, till plötslig hjärtdöd.

Godmorgon!
Nu sitter jag här och är så trött. Idag vaknade tjejen kl halv sju, hon som brukar vakna någon gång runt kl sju till åtta. Min syster kom hit imorse och lämnade sin hund för hon eller hennes man kunde inte ha hunden med sig idag. Det är roligt för vår hund Muffis för idag får hon leksällskap hela dagen.

Idag kommer bästa väninnan Helen till oss, och då ska vi äta ihop och prata bort oss. Vi ska även gå ut på promenad med hundarna. Agnes tycker mycket om att gå ut, då blir hon tyst och fundersam och tittar överallt. Det är bra väder idag, så det blir en kanon dag idag!

Jag håller på att skriva om hur jag har upplevt det som hände mig med hjärtat och allt sånt. Det är skönt att skriva av mig så ni får läsa den sen när jag är klar med texten. Det är svårt att sitta framför datorn när man har barn som vill ha ens uppmärksamhet. Just nu sover lillan och jag måste gå nu och fixa till mig.

Det har varit en härlig fin månad med lite regn, solen har tittat fram nästan varje dag det senaste veckorna. Jag gillar höst, för det är så vackert med löven som skiftar från grönt till gult och rött. Snart är det november, det är inte långt kvar till det underbara jul! Hoppas att vi får en bra vinter, massvis med snö denna gången. Här kommer några höst bilder på Agnes som tittade på hundarna som busade. Ni kan även se Agnes två av fyra tänder på vissa kort.

Man ska även le fint i barnvagnen!

Nu var det ett tag sen jag skrev något här, men jag hade helt enkelt ingen lust med bloggen första veckan men sen åkte jag och busfröt till Alfta och man vill ju inte sitta framför datorn för mycket då heller. Vi umgick hellre med familjen Larsson.

Sen kan jag säga att det har hänt så MYCKET på de två sista veckorna..

Ska sammanfatta lite och berätta..

För det första åkte vi till sjukhuset på läkarbesök om mitt hjärta och defibrillator (pacemaker). Allt gick bara bra och det gick som det skulle. Men började vi prata om körkortet, doktorn såg väldigt fundersam då och nervositet steg. Jag tänkte då, att det var kört. Nej jag får köra men bara i närområdet. Jag får aldrig mer i livet köra mer än 1 timme per gång. När jag kört 1 timme måste jag ta en lång paus innan jag kör igen. Doktorn berättade även att de nyligen tillät patienter som jag köra bil, för man fick tidigare aldrig köra bil igen. Så jag ska vara glad och det är jag, enormt glad att jag får köra bil igen! Jag kör heller inte så långt ofta, när jag åker långt så är J oftast med och då kör han.

Senare under veckan innan vi drog till Alfta, så hade vi varit i Ulricehamn och Borås och gjorde då lite flera ärenden. Sen har vi fått hem vår systemkamera och vi har flitigt lekt med den men än så länge är vi fortfarande amatörer. Tiden gick också så fort, så blev det dags att åka till Herrljunga på söndagen den 14 okt.
Där måste jag berätta något roligt som hände.

När jag och tjejen steg på tåget x2000, J skulle hjälpa till med barnvagnen och han hade även skötväskan. Jag gick till våra platser och lämnade väskan, sen skulle vi gå tillbaka och hämta skötväskan. Då såg jag hur J sa till oss skynda, för han skulle lämna väskan men jag sa att han ska bara lämna den på golvet och gå ut. Men i samma veva stängde dörren. J fick panik och försökte öppna dörren men det gick inte och tåget åkte precis. J sprang till konduktörerna men då fick han svar på att de inte kunde göra så mycket åt det.  J fick snällt åka med oss till Skövde där han blev hämtad av syrrans man. Hehe. Men det var lite dåligt av tåget som stängde dörren så snabbt, ja men x2000 är ju en snabb tåg.

Agnes somnade nästan på en gång utan några problem i sin stol bredvid mig och sen när hon väl vaknade så busade hon och lekte. Resan gick så bra och vi bytte tåg i Stockholm och det var inga problem.

Efter 6 timmars tågresa kom vi äntligen fram till Alfta, där vi blev hämtad av hela tjocka familjen Larsson! Under de dagarna vi var hos dem så har vi njutit och kopplat av. Vi hann även med att åka till byarna Bollnäs och Edsbyn. På fredagen kom äntligen J, vi som längtat efter honom! Agnes hade inte sagt "pappa" på hela veckan, men så fort pappa J kom så började hon säga pappa.. Gulligt! Agnes ville också komma på en gång till sin pappa när han kom, så de fick kramas och pussas!

På söndagen åkte vi från Alfta vid ca 12 tiden och Agnes sov tills vi var i Borlänge och då vaknade hon. Vi stannade på kaffestugan och där såg jag många fina tegelpannor som en intern konstnär hade målat! Kunde inte låta bli så vi köpte en och de kostade 100 kr styck! Fynd!

Annars har Agnes varit duktig och varit glad och busig hela vägen, hon pratade och lekte för det mesta ända tills Örebro där vi hälsade på vänner och blev bjudna på väldans god mat! Vid sju tiden åkte vi hem och då sov Agnes för natten. Ja vi har haft en super trevlig vecka!

Nu har jag överfört 465 bilder från kameran från veckan vi var i Alfta och några har mästarinnan Sara fixat och ändrat dem till svart o vitt! Här bjuder jag på några bilder på prinsessan Bam.. 

Har ingen ork med att skriva just nu och jag kommer att skriva imorgon eller veckan som kommer om hur vi haft det idag på SPA och jag kommer att visa några bilder.

Men jag kan säga att det har varit underbart och det blev en härlig dag.

Lindex har så många fina kläder till barn, och jag skulle vilja åka dit nu på en gång och köpa allt jag vill Agnes ska ha! Men jag lär åka dit snart och köpa några söta.. Ska visa några exemplar och det finns flera fina så det är svårt att bestämma sig.



1. Ballerinadräkt 129 kr
2. Blommig klänning 149 kr
3. Cardigan 179 kr
4. Rosa klänning 149 kr
5. Tröja 249 kr
6. Set 179 kr
7. Kort kjol 129 kr
8. Tunika (finns även i rosa) 79,50 kr
9. Byxa (finns även i rosa) 69,50 kr
10. Randig klänning 99 kr

Första längtan:
Lördag 6 oktober.
Jag ska på SPA på lördag med mina systrar och vår härliga mor som kommer att bjuda oss. Vi ska till Ebbarps hjort och spa. Jag har valt Hot Stone lyx med massage behandling på 90 min, hämtat ur hemsidan "Skön lyxbehandling som är maximalt avslappnade. Heta stenar används för att massera och värma kroppen. Att använda varma stenar för massage härstammar långt tillbaka i tiden från indianerna." Vi ska också få varsin ansiktbehandling. Vi ska även få lyx middag med hjort kött. Det ska bli härligt!

- Det tråkiga är att jag kommer att SAKNA min lilla underbara tjej Agnes. Måste nog skriva att jag kommer att sakna min J också. Hihi. Men det är första gången för mig att vara från Agnes en hel dag! Usch det svider redan i hjärtat! Suck, men det kommer att gå bra! Pappa J ska ha mysigt med Agnes den dagen.

Andra längtan:
Måndag 8 oktober kl 13.40.
Ska till sjukhuset och få veta om jag får köra bil igen. Hoppas!
Men är samtidigt nervös och har såna tankar som "Tänk om jag inte kan köra, tänk om jag har glömt hur man kör!" Men å andra sidan tror jag att det fixar sig, jag som snart haft körkortet i 5 år!

Tredje längtan:
Söndag 14 oktober.
Tågresan till Alfta. Jag och Agnes ska åka lite lyxigt, vi ska åka med X2000 till Stockholm där vi byter till vanlig inter tåg till Bollnäs. Det är också Agnes första tågresa, det kommer att bli spännande! Ska bli väldigt kul att få träffa familjen Larsson (Inte Pip-Larsson) och få umgås med dem en vecka!